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Jahrestreffen Niemann-Pick
Zum 18. Mal traf sich die deutsche Selbsthilfegruppe Niemann-Pick zu ihrem Jahrestreffen in Kassel, zum zweiten Mal waren Birgit, Folker und Dario dabei. Zum ersten Mal auch als Vertreter der...
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Der König der Blogger sammelt Spenden für Hand in Hand
Vor zehn Jahren gründete Ralf Thees seinen Würzblog. Er war einer der ersten Blogger in der Domstadt. Die Würzburger Blogger-Szene feierten ihren „König“. Ralf überraschte mit einer filmreifen...
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Spendenlauf für Hand in Hand
Darios Cousine Anne Bötsch und Albrecht Wilm haben mit dem Herschfelder Lauftreff und der Herschfelder Feuerwehr einen Spendenlauf für „Hand in Hand“ auf die Beine gestellt. Treffpunkt ist am Mittwoch,...
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Höchberger Kommunionkinder spenden
Die Höchberger Kommunionkinder von St. Norbert haben einen Teil ihrer Geldgeschenke mit Hand in Hand geteilt. Das Geld soll für die europäische Familienkonferenz im Herbst in Günzburg verwendet...
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Presseshooting in Köln
Die erste, die sich bei unserer Selbsthilfegruppe gemeldet hat, war Antje aus Köln. Sie hat Tay-Sachs in der adulten Verlaufsform. Wir haben sie am 12. Juni besucht. Das Magazin des Kölner...
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Pfarrfest St. Johannis in Brendlorenzen
Der Frauenbund der Pfarrei St. Johannis in Brendlorenzen (Bad Neustadt) hat beim diesjährigen Pfarrfest selbstgemachte Marmelade und Pflanzensetzlinge verkauft. Dabei kamen allein beim Pfarrfest trotz...
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Unser erster Spendenlauf
Der Lauftreff Herschfeld (Bad Neustadt im Rhön-Grabfeldkreis) veranstaltete einen Spendenlauf für Hand in Hand. Vielen Danke den vielen Helfern und Veantwortlichen vom SV Herschfeld, Lauftreff und...
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Spendenübergabe in Herschfeld
Von links: SV-Vorsitzender Sebastian Dieterich, Bürgermeister Bruno Altrichter, RGC-Organisator Albrecht Wilm, Birgit Hardt mit ihrem Sohn Dario und Vater Folker Quack. Die stolze Summe von 1600 Euro...
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Die Gaben des Königs
Normalerweise hat das Volk dem König zu geben. Aber der Bloggerkönig gibt. 240 Euro haben die beiden Blogger Ralf Thees und Andreas Rössler (Der Rööö) zum zehnjährigen Geburtstag von Ralfs...
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3. europäische Familienkonferenz in Deutschland
Aus ganz Europa treffen sich einmal im Jahr Familien, deren Kinder an Tay-Sachs oder Sandhoff erkrankt sind. In diesem Jahr organisiert unsere Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und...
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Förderverein der Kita spendet
Eine pfiffige Idee hatte Thomas Albert vom Förderverein der Kindertagesstätte „Haus für Kinder“ der Pfarrei Mariä Geburt. Beim alljährlichen Kindergartenfest gab es selbst gemachte Buttons für alle...
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3. europäische Familienkonferenz in Deutschland
Hier erste Bilder und Eindrücke von unserer Familienkonferenz im Legoland in Günzburg.
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Erster Kongresstag der 3. Familienkonferenz
Birgit und Dario mit Amalia und Carrie Dario mit Prof. Tim Cox Folker mit Beatrice Fernandez, Vorsitzende der spanischen Selbsthilfegruppe ACTAYS Ein Bocksbeutel vom Stein für Professor Tim Cox für...
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Familientreffen in Günzburg
Die Günzburger Zeitung berichtet heute über unser eurpäisches Familientreffen in Günzburg!...
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Erinnerungs-Zeremonie
Es gehört leider zu diesen schrecklichen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, dass jedes Jahr Kinder den Kampf gegen die Krankheit verlieren. Jede Familienkonferenz endet deshalb mit einem Gedenken an...
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Dragon-Mamas
Ganz starke Mamas mit ihren Kindern. Das Bild vereint vier der sechs teilnehmenden Nationen an der 3. europäischen Familienkonferenz. Marie mit ihrem Sohn Gaspard aus Frankreich, Rosa mit ihrem Sohn...
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Abschlussessen der 3. Familienkonferenz
Abschlussessen der 3. europäischen Familienkonferenz im typisch schwäbischen Lokal „Zur Münz“ in Günzburg. Drei sehr bewegende Tage gehen zu Ende. Wir hatten eine tolle Konferenz. Leider mussten viele...
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Medizinischer Austausch bei der Familienkonferenz
Die Familie stehen im Mittepunkt der ETSCC-Familienkonferenzen. Aber auch der medizinsche Austausch ist wichtig. Denn wir wollen die Krankheit besiegen, das Leid unserer Kinder minimieren. Neben...
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Wir blicken auf eine tolle Familienkonferenz und sagen Danke!
Hinter uns liegt eine anstrengende, aufregende, aber auch sehr erfolgreiche und emotionale europäische Familienkonferenz. Mit der Siemens-Betriebskrankenkasse haben wir noch einen Sponsor für den...
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Filme schauen und spenden
Spendenübergabe in Bad Neustadt: Birgit, Dario und Folker mit der Kreisvorsitzenden der Frauen Union Rhön-Granbfeld, Marion Ledermann und ihrer Stellvertreterin, Gabi Gröschel. Die Frauen Union...
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